L'Alliance Menkes France , association créee en mai 2009 a décidé de créer un site dediié à la Maladie de Menkes
Vous trouverez ici des informations , des témoignages sur cette Maladie ,le combat au quotidien des enfants atteints par la maladie de Menkes .
But de l’association :De rassembler et d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkes.
D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkes et les besoins des personnes concernées.
De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relative à la maladie de Menkes, maladie rare d’origine génétique, et au polyhandicap qu’elle entraîne.



ou tout simplement en achetant 