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La Maladie de Menkes
 
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Bienvenue sur le site de l ' Alliance Menkes France

L'Alliance Menkes France , association créee en mai 2009 a décidé de créer un site dediié à la Maladie de Menkes


Vous trouverez ici des informations , des témoignages sur cette Maladie ,le combat au quotidien des enfants atteints par la maladie de Menkes .




Maladie orpheline dont il résulte un déficit en cuivre provoquant de graves troubles neurologiques et physiques.


But de l’association :De rassembler et d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkes.


D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkes et les besoins des personnes concernées.


De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relative à la maladie de Menkes, maladie rare d’origine génétique, et au polyhandicap qu’elle entraîne.



 
 

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